Istorijos

Emilės istorija: gyvenimas sergant FA

 

Kai man buvo 15 metų, mano bėgimo treneris pastebėjo, kad bėgu šiek tiek į kairę ir į dešinę pusę, todėl nuėjau pas kelių specialistą. Jis pastebėjo, kad mano eisenoje yra kažkas ne taip. Jis nukreipė mane pas neurologą į Scotch Wright vaikų ligoninę. Man buvo atlikta kompiuterinė tomografija, magnetinio rezonanso tomografija, rentgeno tyrimas, o po šešių savaičių buvo diagnozuota Fridricho (Friedreich) ataksija.

Aš viską taip neigiau. Jei apie tai nekalbėjau, tai neatrodė tikra. Maniau, kad tai tiesiog praeis. Niekam nieko nesakiau.

Baigus vidurinę mokyklą mes nuvykome į „Ride Ataxia“ renginį. Ta diena pakeitė mano pasaulį. 
Tu sergi tokia reta liga, kad jautiesi toks mažas, bet, kai nueini į renginį, jis atrodo toks didelis!

Dabar susigyvenau su FA diagnoze; man patinka, kai sulaukiu klausimų „kodėl tu sėdi neįgaliojo vežimėlyje?“ Man patinka dalintis informacija, tai didina sąmoningumą. 

Bėgant metams mano palaikymo komanda išaugo eksponentiškai. Aš sutikau savo gyvenimo meilę. Jis man padeda persikelti ant sofos ir atsisėsti atgal ant kėdės. Jis man padeda tomis tikrai sudėtingomis dienomis, kai būna labai sunku. Mes kartu turime vaiką ir gyvename kaip visi kiti, kurie neserga FA.

Tu gali daryti visus šiuos dalykus, kuriuos gali daryti žmonės, nesergantys FA. Jie atrodys kitaip ir tai yra gerai. 

Tu vis tiek gali atrodyti puikiai.